Centinaia di euro a settimana, fino, anche, a duemila euro al mese. E’ quanto arrivano a spendere alcune famiglie con figli nello spettro autistico per percorsi terapeutici la cui efficacia è riconosciuta dalla letteratura scientifica, come l’ABA. Soldi, tanti, che fino a qualche mese fa le famiglie anticipavano e che venivano rimborsati dalla Regione Toscana, sulla base di una delibera del 2001. Ma a luglio qualcosa è cambiato. Forse per le difficoltà economiche che sta attraversando la sanità toscana, forse per altre scelte di cui sono ignote le ragioni, le famiglie hanno cominciato a ricevere dinieghi alle loro richieste. E conseguentemente alcune sono state costrette a interrompere il percorso. Quale che sia il motivo, la realtà dei fatti è che, nonostante la crescente – ma non ancora sufficiente – attenzione sull’autismo, la Regione nega i rimborsi per le terapie ABA. Già a novembre presentai un’interrogazione in Consiglio regionale (qui l’atto, e qui la risposta dell’assessore Bezzini). Se possibile la situazione è peggiorata. Nel dicembre 2023 la Giunta regionale ha approvato una delibera – la 1481/2023 – relativa alle terapie non ricomprese nei LEA (i livelli essenziali di assistenza, cioè le prestazioni garantite dal Servizio sanitario gratuitamente o a fronte di un pagamento di un ticket e titolo di compartecipazione). Ed è qui che si innesca il cortocircuito che sta mettendo in grande difficoltà centinaia di famiglie.
Sì, perché la delibera 1481 ha cancellato la precedente, facendo mancare il presupposto legislativo per il quale venivano erogati i rimborsi per le terapie per le persone nello spettro autistico. Da una parte, infatti, c’è la Regione Toscana che afferma che, nel caso specifico, la terapia ABA non rientra nei LEA e quindi sostiene che si debba far riferimento alla delibera regionale. Dall’altra un Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 2017 che sostiene il contrario. Ed è su questo, pare, che la ASL Toscana Centro fa riferimento per motivare il no ai rimborsi richiesti sulla base della delibera regionale. Il risultato finale è che in questo rimpallo di responsabilità a farne le spese i genitori di questi bambini e ragazzi. Genitori che il 2 aprile, nella Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo sono scese in piazza davanti alla sede della Regione Toscana a Firenze per contestare la decisione. Lo hanno fatto con civiltà e altrettanta convinzione di essere dalla parte del giusto. E così è: la Regione prenda atto di aver commesso un errore e torni sui suoi passi concedendo i rimborsi. Dei motivi del taglio poco importa, quel che conta è che i genitori non siano lasciati soli e che alcuni di essi non siano costretti a interrompere le terapie a causa della negazione dei rimborsi. Così come non devono essere lasciate sole le famiglie che affrontano altri percorsi terapeutici presso strutture private, poiché la ASL garantisce poco. Una vergogna che va immediatamente cancellata.
